Lukáš Hudeček

Občas objevím na oblečení, které bylo ještě ráno čisté, světlý flek. Takhle už jsem zničil spoustu triček i mikin, všechna pyžama.

Může za to Savo – mám ho doma neustále tak dvacet litrů.

Každé ráno s ním prolévám odpady ve svém bytě. Umyvadlo, záchod, dřez, sprchu. Dělám to, abych zničil všechny bakterie, které by mě mohly ohrozit. Občas jsem ale rozespalý nebo mi pár kapek zůstane na prstech, kterými se pak dotknu něčeho jiného. Obvykle to odnese oblečení.

Možná jsem jen kopyto, ale myslím, že nás bude s tímhle problémem víc. Není to samozřejmě jediný způsob, jak poznat pacienta s cystickou fibrózou. Kdybyste teď začali googlovat, o co jde, nezjistíte nic pěkného. Tak třeba:

Nemůžeš se nikdy v životě zhluboka nadechnout.
Nemůžeš kvůli únavě a slabým plicím mnohdy ani vyjít schody.
Nemůžeš mít děti.
Dřív nebo později podstoupíš transplantaci plic.
Sebelepší terapie nepomůže a kolem třicítky zemřeš.

Jedná se zkrátka o závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávící soustavu, ale i některé další orgány. Člověk s cystickou fibrózou potřebuje každý den intenzivní léčbu zahrnující inhalace a rehabilitace. Navzdory maximální péči se nejspíš nedožije vysokého věku.

No, tak právě proto se o všechno, co se říká, moc nezajímám.

Dlouho jsem si ani nemohl zapamatovat název mutace, jíž trpím – Delta F508. Jde o nejčastější variantu, která postihuje organismus se vším všudy. Nejhůř jsou na tom plíce, které mají výrazně nižší kapacitu a výkon než u zdravého člověka. Není to nic moc.

Rozhodl jsem se však fungovat v jiné realitě. Mám štěstí. Vyrostl jsem v úžasné rodině, která mi ukázala, že si přes všechny zmíněné komplikace můžu vystavět svůj vlastní svět a žít plnohodnotný život. Díky tomu hodně sportuju, občas od rána do večera.

Je to trochu paradox. Mnozí pacienti s cystickou fibrózou se nevystavují velké fyzické zátěži proto, aby u toho – řečeno s malou nadsázkou – neumřeli. Já to naopak dělám proto, abych žil. Navíc na vrcholové úrovni.

Směr mého života určil především baseball.

Sice v Česku není úplně nejpopulárnější a hraje se trochu mimo povědomí široké veřejnosti, zato na velmi slušné úrovni. Reprezentace umí na mezinárodních akcích držet krok s užší světovou špičkou, kde jde často o národní sport s obrovskou hráčskou základnou.

Hraju ho od dětství, prošel jsem několika mládežnickými nároďáky a v roce 2020 dokonce s týmem Draků Brno oslavil extraligový titul.

Já, kluk, který by se měl podle názorů v internetových fórech především šetřit a někde v ústraní čekat na brzký a pokud možno milosrdný konec.

To mi přijde trochu mimo.

Je mi čerstvě jednadvacet a můj cíl je stát se nejdéle žijícím člověkem na světě s touhle diagnózou. Na oficiálním webu Klubu nemocných cystickou fibrózou byste se mohli dočíst, že „onemocnění napadá dýchací soustavu až do jejího úplného selhání a pacienti se v průměru dožívají pouze pětadvaceti let“. No, tak to by mi už taky mohly zbývat jen čtyři roky… Nemám ale moc rád zobecňování ani rychlé soudy a tohle by byl jeden z nich. Údaje o průměrném dožití se celkově dost liší zdroj od zdroje.

Lékařská péče se navíc zlepšuje. A jeden Američan vydržel do rekordních dvaaosmdesáti. Takže ještě mám co dělat. Nějaký průměr je mi fuk, chci překonat tohoto obdivuhodného pána.

Pevně věřím tomu, že to zvládnu. Zároveň si uvědomuju, že musím mít život plně pod kontrolou.

Moje každodenní léčba spočívá v pravidelných inhalacích ráno i večer. Každá zabere půl až tři čtvrtě hodiny.

Rozhodl jsem se žít maximálně aktivně. V rámci léčby dělám pouze nutné minimum.

Dodnes jsem celkově léčbou strávil asi dvanáct tisíc hodin. Rok a půl života. Ona to vlastně ani není terapie. Je to jen snaha o udržení co nejlepšího stavu plic a dalších orgánů. Své nemoci se však nikdy nezbavím.

Vstávám dřív, než by bylo za normálních okolností potřeba, a vyčistím si všechny potřebné přístroje. Samotný inhalátor vypadá jako vodní dýmka a mám v něm obvykle solný roztok. Smyslem inhalace je naředit hleny v plicích a odlepit je od stěn průdušek. Následně provádím s dalšími přístroji dechová cvičení, která mi pomáhají dostat hlen z těla pryč.

Dřív jsem inhaloval víc, obvykle minimálně třikrát denně. Svůj stav jsem však díky sportu velmi optimalizoval. Hýbu se každou volnou chvíli, protože se mi během toho plíce skvěle čistí. Rozhodl jsem se tak žít maximálně aktivně. V rámci léčby pak naopak dělám pouze nutné minimum.

Jsou ale záležitosti, kterým se nevyhnu.

Vstanu a z voleje do sebe kopnu třeba sedm prášků. Trávící enzymy musím užívat před každým jídlem. Pokud si je nedám, projde mnou všechno za pět minut zase ven. Tady tělo neuznává výjimky. Jednou jsem si léky zapomněl přibalit na dovolenou, a než jsem je sehnal, moc jsem se nenajedl. Bez nich zkrátka nemůžu fungovat, po pár dnech bych dostal silné křeče a bolesti břicha. Slinivka by si neporadila s přijatou potravou a nakonec bych asi někde odpadnul vyčerpáním.

Enzymy mám rozmístěné v batozích, v bundách, v autě, u rodičů, u prarodičů.

Podobné to je i se Savem. V mém případě se jedná o nutnou prevenci, na kterou jsem nastavený odmala. Když jdu přespat ke kamarádům, občas mám v batohu dva litry tekutin – litr vína a litr Sava. Naštěstí jsem si zatím nikdy nespletl lahve. Jeden silně opilý kamarád k tomu ale kdysi neměl daleko.

Hlavním rizikem je jakákoliv stojatá voda a vlhké prostředí, kde se mohou shromažďovat bakterie. Právě z toho důvodu kupuju v obchodech hektolitry Sava a pak je doma vylévám do záchodu – bez kontextu to musí znít vtipně.

Můžu se koupat v moři nebo v rychle tekoucí řece, ale v jezeře ani v nechlorovaném bazénu už ne. Nesmím do vířivky, do sauny, do vodního světa v zoo, ani být v blízkosti akvária.

Výlet po dešti mám jako opičí dráhu. Kvůli kalužím. I ty představují nebezpečí. Dokonce i balené tekutiny musím vypít ideálně do dvanácti hodin od otevření láhve, aby se v nich nepřemnožilo nic, co by mi mohlo uškodit. Když si večer dám minerálku, druhý den k obědu už to pro mě může být taková malá ruská ruleta. Mezi problematické položky patří z různých důvodů třeba hlína, cibulové slupky nebo grep.

Obezřetnost je mojí každodenní součástí. Musí být.